Möjligheten till en grå vardag

Vissa saker kan verka omöjliga, som att få må bra när man har Psoriasis Artrit, och först total brist på läkare och sen en läkare som inte verkat vilja ändra medicinen man står på. Så har de senaste fyra åren sett ut, om jag hårddrar det. Det tog lång tid innan jag fick cellgifterna och rätt ska vara rätt, jag har i perioder mått riktigt bra de senaste åren. Men pga 5 operationer har det inte varit långa perioder, utan varit någon vecka här och där. Maken och jag har vid flera tillfällen frågat om det inte skulle kunna vara så att jag vore hjälpt av någon annan medicin, men nä det har inte varit aktuellt.

Jag har nu fått äta mina cellgifter i 4 veckor efter uppehållet på 4,5 månader och jag har upplevt en massa biverkningar men kämpat på, jag har ju mått bra av dessa tidigare. Men i morse fick jag nog, kan inte vara meningen att jag varje natt till tisdag ska ha is istället för ben i kroppen och sedan inte få behålla frukosten och må illa fram till lunch. Så jag var ner på den öppna mottagningen och pratade med sjuksköterskan och inte vet jag vad hon sa till läkaren, men på måndag börjar jag med en ny medicin. Dessutom lär han ha skrivit en remiss till företagshälsovården, det finns änglar som gör allt för att jag ska må bra.

Har fått en massa saker pga den nya medicinen, fick en Filofax, som hjälpmedel för att ha koll på injektionstillfällen, en kylväska till medicinen, den måste vara i kylskåp, och får inte vara i annan temperatur ens på vägen från Apoteket och hem. Men framför allt fick jag en massa information som jag ska läsa och jag hoppas den håller vad den lovar nämligen: "Möjligheten till en grå vardag". Är nog lite knäpp, men jag hoppas verkligen få just det, ett liv, med vardag, jobb, dagislämning och hämtningar, pusslandet för att få vardagen att gå runt, kvällsmat, tvätt, Vab, tid till träning mm mm. Är det något jag verkligen saknat de senaste åren så är det just detta att vara en del i den grå vardagen...

Det ska vara rosa

Att gå i väntans tider handlar om att förbereda sig, köpa saker och att fundera ut lösningar på div saker. Det som är mest akut är att Katten måste ha en ny matplats och att den ska tas i bruk innan Vovven kommer. Låg och funderade på detta i natt, men löste det inte.

Att Trollungen älskar rosa har inte undgått någon, och hon är övertygad om att Lisa Viktoria oxå älskar denna färg, och jag kan väl tänka mig att köpa en och annan ska i rosa, tex halsbandet och vattenskålen. Igår var vi runt lite och kikade, men vi köpte bara en bitleksak i, just det, rosa och en innerkudde och den är vit... jag vägrar nämligen att göra som Trollungen och kvinnan på djuraffären påstod att man ska, ha lika koppel som halsband, jag vill ha ett svart koppel i läder och där med jämt.

Anledningen att vi var runt var att Trollungen kom på när hon stod i en vattenpöl att stöveln läckte, så det var bara att ge sig ut och köpa nya, passade på att köpa vantar oxå, japp allt i rosa.

Om nu nån tror att jag inte gillar rosa så är det fel, men jag vill inte ha allt i denna färg, ungen tycker att tom det våffeljärn vi måste köpa då vårt gått sönder ska vara rosa, men det kommer inte att vara det. Vår nya golvmopp är rosa, men det är för den goda sakens skull, och ja för att Trollungen vill ha det så, den ingår nämligen i Rosa bandet, som jag för övrigt just satt ett på min jacka. Trollungen har sett till att även Katten har rosa band...

Stavgång

Kan inte förstå tjusningen med att gå stavgång, håller med mig en närstående kille som funderade om folk glömt skidorna, när han såg människor som gick med stavar. Idag hade vi förutom "Träningstorg", träning med boll, handträning och för min del saxutprovning, just stavgång och jag gillar det inte. Att vara ute det gillar jag, att gå en promenad i solen och snårblåsten är skönt men att släpa på stavar det är inte min grej. Men skam den som ger sig, jag ska stava vidare och vem vet det kanske blir kul, eller så ger jag upp och gör det trots att det är tråkigt, för det är ju så bra för kroppen, knoppen får jag väl koppla bort för en stund...

Tillökning

Så har då vecka två börjat på min period av Reum Rehab, och jag mår riktigt bra. Men så passar den typ av träning som vi har nu mig mycket bättre än den jag hade när jag tränade med RA-patienterna. Det handlar mer om träning och mindre om pyssel och det gör att jag trivs bättre. Visst gillar jag att skapa, att fixa och så, men det ska vara nått jag behöver, om än bara för själen, inte nått som en "pysseltant" tycker är lämpligt utifrån min sjukdom...

Vi ska ha tillökning, och det redan om 4 veckor, tanken var att vänta till sommaren, men nu är det klart, det blir nu, det är väl så livet är, det blir inte alltid som man tänkt sig. Det lilla livet är fyra veckor redan och hon valde mig och inte tvärt om och nu är jag kär, som tur är är Maken och Trollungen oxå med på noterna. För att förtydliga det hela, det är Maken som aktivt letat och funnit denna lilla skönhet och jag tror att vi alla tre kommer att må gott av detta. Den som kan ha åsikter som inte bara är positiva är väl Katten, visst stöd har hon från litet oväntat håll, av Paps, han gillar inte Katten och av Mams, men den sistnämnda lär inte vara svårflörtad, hon gillar hundar. Katten har jag störst hopp om när det gäller de andra två, men de får helt enkelt gilla läget...

Så låt mig presentera Lisa Viktoria "Vickan" Lavér

Hemma

Första veckan är till enda, i alla fall den delen som handlar om Reuma Rehab och träning. Idag är jag först och främst mamma, så idag handlar det om Trollungen. Det som står på programmet är inte mycket, vi ska ev gå hem till Kompisen H och se på film. Maken är till Ånnaboda för att hämta hem husvagnen, det är dags för kontroll och den ska ske i Kil. När man är 4,5 så handlar det mest om kompisar och mamma är nån som ska finnas där, och jag är nöjd med att få finnas här...

Kärlek

Träningen är kul, jobbig och svettig, idag har det handlat om träningstorg, något jag inte brukar gilla, men idag fick jag prova på en sån där stor boll och plötsligt var det kul. Konditionen är inte i bott, bara nästan, men om fyra veckor kommer den att vara bättre. Handträningen är inte jobbig, bara skön och bäst är paraffinbadet innan, och det avslutade denna dag. Parrafinbad handlar om att man doppar händerna i varmt paraffin och sen stoppar man händerna i plastpåsar och sen i "grytvantar" utan tummar. Parrafinet värmer händerna och lederna, det är helt fantastiskt, efter ca 10 min är det dags att ta bort parrafinet och sen är det rörelseträning som gäller.

Precis innan handträningen ringde Maken, han undrade var jag var, han var vid hotellet, så jag skyndade dit och där var han med en värmedyna, storlek större, det är kärlek det...

Pusskort

Så har jag flyttat in till det som i fyra veckor kommer att vara mitt hem, i alla fall må-fr, och det är lyxigt. Jag bor på "hotellet" och det vet väl alla att det ligger på sjukhuset i Karlstad, om inte så vet ni det nu. Här är jag för att träna och det kommer jag sannerligen att göra, men vi började med en mjukstart. Igår handlade det om att träffa sjuksköterskan från reumatologen, sin arbetsterapeut och sjukgymnasten som ansvara för just mig, det var en massa kontroller bla om hur man mår, hur starka händer man har, eller i mitt fall hur svaga de är och en massa mätningar som visar rörlighet eller brist på rörelse. Det var väl inga stora överraskningar om man bortser från rörligheten i ryggen, förra året kom jag ner med fingertopparna i golvet och nu kom jag lite nedanför knät, och det förstår till och med jag att det inte är bra.

Lyxen består av frukost, lunch, kvällsmat och fika på hotellvis, att inte behöva tänka på något annat än just mig, att helt och fullt fokusera på träningen, att må bra och få ut det bästa av detta. Men jag erkänner jag saknar Trollungen och Maken, som tur är kommer de ikväll och jag längtar. Trollungen och jag tillverkade "pusskort" i söndags, det är ett schema över de fyra veckorna jag är här, och på Trollungens finns det bilder på vad som gäller för varje dag. Det är hästar varje onsdag för då rider hon, det är ett badkar med skum och badsaker när hon ska bada, det finns en tandläkare den dagen hon ska dit osv. Sen är tanken att man sätter "pussar" på kortet, det är små klistermärken. Förra året hade hon ett när jag var här, men nu ansåg hon att även jag och Maken behövde var sitt. Självklart finns det bilder även på Makens så han vet vad Trollungen ska göra, men även på sånt han ska göra som tex bilder på tvättmaskinen, dammsugaren, en kundvagn full med varor och blommor till mig. På mitt står det att Trollungen kommer och när vi ska ha Spökfest, åka till husvagnen och när vi ska storhandla...

Ensam hemma

Lördag hemma i Forshaga brukar betyda färska frallor till frukosten som avnjutes länge ihop med Maken och Trollungen, för att sen övergå till att bli en timme vid radion och Melodikrysset, något gott till kaffet och det är som jag ser det en kanonstart på lördagen. Men så blev det inte idag, jag åt frukost själv, färsk bröd hade jag förvisso och en godbit fanns det oxå, men det viktigaste saknades, nämligen min familj. Trollungen är på kalas hos kompisen M från Ånnanboda, och då hon bor i Östansjö så är maken med och jag är ensam hemma.

Ensam hemma låter kanske som en härlig lördag och jag ska inte klaga så mycket, men jag saknar kaoset som brukar råda. Visst hade jag kunnat bli med, men jag gömmer mig för basiller, virus mm, då jag på måndag ska börja Reuma Reab, vilket betyder 4 veckor intensiv träning på sjukhuset, då jag bor på hotellet tränar och har det bra och det vill jag inte missa.

Cellgifter

Det kan ju verka konstigt, och jag förstår att det knepigt att förstå om man inte är insatt, att det finns de som längtar efter att få ta sina cellgifter. Nu handlar det inte om cancer, utan om Psoriasisartrit, och dosen av cellgifter är låg och jag har verkligen längtat efter att få börja igen.

Stygnen efter den senaste operationen togs förra onsdagen, såret är läkt och i måndags fick jag ta mina Methotrexate(cellgifter) igen. Det är värt en hel del, för nu vet jag att jag kan börja hoppas att må bättre igen. Då uppehållet varit i över 4 månader så kan jag inte räkna med att må bättre på en så där 8 veckor, men varje dag är ju en dag närmare...